치매진단후 본격 간병 15. (수면장애, 현실혼동, 버스연극)

치매 환자의 70% 이상이 수면장애를 동반한다는 사실, 저는 그 숫자가 통계가 아니라 매일 밤 제 몸으로 확인했습니다. 낮에는 거실에서 코를 골며 주무시다가, 밤만 되면 "나 죽는다, 잠을 못 자서 죽겠다"며 온 집을 깨우셨던 시어머님. 그 시간을 7년 가까이 함께 버텼습니다.

 

수면장애 — "밤에 못 잔다"는 말이 얼마나 복잡한지

일반적으로 치매 환자의 수면 문제는 "밤에 잘 못 주무신다" 정도로 단순하게 알려져 있지만, 제 경험상 이건 완전히 다른 차원의 문제였습니다. 시어머님은 낮에 두세 시간씩 낮잠을 주무셨고, 밤이 되면 전혀 주무시지 못했습니다. 그러다 보니 밤 열두 시, 새벽 두 시에 "나 이러다 죽는다"며 저를 흔들어 깨우는 일이 반복됐습니다.

수면-각성 리듬 장애(Circadian Rhythm Disorder)라는 개념이 있습니다. 여기서 수면-각성 리듬 장애란 뇌의 시상하부에서 조절하는 생체시계가 손상되면서 낮과 밤의 수면 패턴이 완전히 뒤집히는 상태를 말합니다. 치매, 특히 알츠하이머형 치매에서 매우 흔하게 동반됩니다. 저는 그걸 몰랐을 때 "낮잠만 안 재우면 밤에 주무시겠지"라는 단순한 생각으로 낮잠을 막았는데, 오히려 어머님의 피로도와 불안만 높아졌습니다.

게다가 잠에 대한 강박(Sleep Obsession)이 점점 심해지셨습니다. 쉽게 말해 "자야 한다"는 생각 자체가 하나의 집착 행동이 돼버린 상태입니다. TV를 보다가도 "나 잠을 못 자서 내일 죽을 것 같다"고 하시고, 누군가 건강식품이나 수면에 좋다는 자석 요를 언급하면 그 자리에서 당장 사야 한다며 졸랐습니다. 제가 직접 겪어보니, 이런 강박은 설득으로는 절대 완화되지 않았습니다. 논리로 접근할수록 더 격해지셨습니다.

• 낮잠 제한만으로 야간 수면 개선을 기대하는 것은 효과가 제한적입니다
• 수면-각성 리듬 장애는 의지나 습관 교정이 아닌 뇌 기능 저하에서 비롯됩니다
• 수면 강박이 동반되면 물리적 해결보다 심리적 안정 접근이 우선돼야 합니다

요약: 치매의 수면 문제는 습관의 문제가 아니라 뇌의 생체시계 손상에서 오며, 낮잠 제한 같은 단순 대응은 오히려 역효과를 낼 수 있습니다.

 

 

현실혼동 — 빨래가 아저씨가 되던 날

치매가 깊어지면서 가장 힘들었던 것은 수면 문제보다 현실혼동(Reality Confusion)이었습니다. 현실혼동이란 꿈과 현실, 과거와 현재를 구분하지 못하는 인지 기능 저하 상태로, 치매의 진행에 따라 일상적 지각 자체가 왜곡되는 것을 의미합니다. 밤새 꾼 꿈을 아침에 실제 있었던 일로 말씀하시고, 저는 그 이야기를 듣고 부정하는 것이 맞는지 맞장구를 치는 게 맞는지 매번 판단해야 했습니다.

제 경험상 이건 예상 밖이었습니다. 처음에는 "그게 꿈이에요, 사실이 아니에요"라고 바로잡으려 했는데, 그럴수록 어머님은 더 흥분하셨고 저를 거짓말쟁이 취급하셨습니다. 나중에야 알았지만, 인지 오류를 정면으로 교정하려는 시도는 오히려 환자의 불안과 공격성을 높인다는 것이 치매 케어 전문가들의 공통된 입장입니다(출처: 국립치매센터).

가장 기억에 남는 장면이 있습니다. 저희 집은 주택이었는데, 마당에 긴 빨랫줄이 있었습니다. 어느 날 어머님이 바람에 펄럭이는 빨래들을 가리키며 "아저씨, 동대문 시장 가려면 버스 어디서 타요?" 하고 물으셨습니다. 저는 그 순간 무엇이 맞는 대응인지 직감으로 판단했습니다. 바로잡는 건 의미가 없었습니다. 그래서 흔들의자에 어머님을 앉히고 천천히 흔들면서 "할머니, 버스 탔어요. 동대문 시장 다 왔어요, 내리세요"라고 했습니다. 어머님은 환하게 웃으셨습니다.

요약: 치매 환자의 현실혼동은 교정이 아닌 동조와 공감으로 접근할 때 불안이 줄어들고, 간병인의 소진도 늦출 수 있습니다.

 

버스연극 — 동조 케어가 정말 맞는 방법인가

일반적으로 거짓말로 환자를 달래는 것은 윤리적으로 문제가 있다고 알려져 있습니다. 저도 처음에는 그렇게 생각했습니다. 그런데 실제로 해보니 달랐습니다. 치매 케어 분야에서는 이런 접근을 검증 치료(Validation Therapy)라고 부릅니다. 검증 치료란 환자의 감정과 현실 인식을 교정하거나 부정하지 않고, 그 세계 안에서 감정적으로 함께하는 방식을 말합니다. 버스를 태우는 흉내를 낸 것도, 어머님의 감정적 욕구를 그 맥락 안에서 해소해 드린 것입니다.

솔직히 이건 처음엔 예상 밖이었습니다. "이래도 되나" 싶은 마음이 없지 않았습니다. 하지만 결과는 분명했습니다. 바로잡으려 할 때 어머님은 30분이고 한 시간이고 울거나 소리를 질렀는데, 동조 케어로 접근하면 5분, 10분 안에 안정되셨습니다. 간병인 소진(Caregiver Burnout) 측면에서도 이쪽이 훨씬 지속 가능했습니다. 간병인 소진이란 장기 간병 과정에서 신체적·정신적 에너지가 고갈돼 간병 자체가 불가능한 상태에 이르는 것을 뜻합니다.

저는 어머님 목소리가 들리면 조르기 시작하실 것을 알기에 외출한 척 숨어서 목소리도 내지 않은 날도 있었습니다. 이것도 일종의 동조 케어였습니다. 제가 없으면 어머님이 없는 사람을 찾지 않으신다는 걸 경험으로 알았기 때문입니다. 세계보건기구(WHO)도 치매 환자 케어에서 비약물적 심리사회적 중재(Psychosocial Intervention)의 중요성을 강조하고 있습니다(출처: WHO 치매 팩트시트). 쉽게 말해, 약보다 사람 대 사람으로 접근하는 방법이 치매 증상 관리에 효과적이라는 것입니다.

요약: 검증 치료(Validation Therapy) 방식의 동조 케어는 환자의 불안을 빠르게 줄이고, 간병인의 소진도 막는 실질적인 방법입니다.

 

자주 묻는 질문

Q. 치매 환자가 낮에 자고 밤에 깨는 게 왜 이렇게 고쳐지지 않나요?

A. 단순한 수면 습관 문제가 아니라 뇌의 생체시계를 담당하는 시상하부가 손상된 결과이기 때문입니다. 일반적으로 낮잠을 막으면 밤 수면이 개선된다고 알려져 있지만, 제 경험상 낮잠 제한만으로는 효과가 거의 없었고 오히려 불안이 더 커졌습니다. 전문의와 상담해 수면-각성 리듬 장애 여부를 먼저 확인하시는 것이 중요합니다.

 

Q. 치매 어르신이 꿈과 현실을 혼동하실 때 어떻게 대응해야 하나요?

A. "그건 꿈이에요"라고 바로잡는 것은 효과가 없고 오히려 흥분과 불신을 키웁니다. 저는 어머님의 현실혼동에 함께 들어가서 감정을 먼저 해소해 드리는 방식, 즉 검증 치료(Validation Therapy) 방식이 훨씬 효과적이었습니다. 교정보다 공감이 먼저입니다.

 

Q. 치매 어르신 말에 계속 맞장구를 치는 게 오히려 증상을 악화시키진 않나요?

A. 이 부분에 대해 저도 처음에 많이 고민했습니다. 일반적으로 잘못된 인식에 동조하면 증상이 강화될 수 있다고 알려져 있지만, 치매의 경우 인지 교정보다 감정적 안정이 우선시됩니다. 국립치매센터도 비약물적 심리 접근을 권장하고 있으며, 제 경험상 동조 케어로 어머님이 더 빨리, 더 자주 안정되셨습니다.

 

Q. 치매 간병을 혼자 하다가 지쳐버릴 것 같을 때 어떻게 해야 하나요?

A. 간병인 소진(Caregiver Burnout)은 의지 부족이 아니라 구조적 문제입니다. 저도 목소리를 숨기고 집 안에서 외출한 척 숨어 있던 날들이 있었는데, 그것이 부끄러운 일이 아니라 제가 살아남기 위한 방법이었다는 것을 나중에야 인정하게 됐습니다. 주간보호센터나 치매안심센터 등 지역사회 자원을 적극적으로 활용하는 것이 간병을 오래 지속할 수 있는 현실적인 방법입니다.

 

결론

치매 간병은 의학 지식보다 현장 감각이 앞서는 일이었습니다. 수면장애를 수면 문제로만 보고, 현실혼동을 교정해야 할 오류로만 보던 시각이 무너지는 데 상당한 시간이 걸렸습니다. 제가 직접 겪어보니, 어머님의 세계 안으로 들어가는 것이 어머님을 우리 세계로 끌어내려는 것보다 훨씬 빠르고, 훨씬 인간적인 방법이었습니다.

지금 치매 가족을 곁에서 돌보고 계신 분들이라면, 옳은 정보를 전달하는 것보다 함께 있어 주는 것이 먼저라는 점을 저의 경험이 조금이나마 말해줄 수 있기를 바랍니다. 검증 치료나 비약물적 중재 방법에 대해 더 알고 싶으시다면 가까운 치매안심센터에 문의해 보시는 것을 권합니다.

참고: https://blog.naver.com/soltee53